Privacy First adviseert burgers opt-out van European Health Data Space

Stichting Privacy First adviseert burgers om zich af te melden voor het delen van gegevens via de European Health Data Space (EHDS). Iets wat twee keer moet worden gedaan. “Het architectuurmodel van de EHDS (voor primair gebruik) komt namelijk in grote mate overeen met het Landelijk EPD uit 2011. Daarmee ontstaan dezelfde risico’s voor de privacy en veiligheid, alleen dan op Europese schaal”, aldus de stichting.

Het EHDS is een voorstel van de Europese Commissie voor het delen van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk gebruikt formaat. De onderhandelingen over de EHDS zijn nog gaande, maar het is inmiddels duidelijk dat er met een opt-out zal worden gewerkt. Volgens Privacy First heeft het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid zeker honderd keer de wens voor een opt-in aangekaart bij vertegenwoordigers van andere lidstaten. Alleen Oostenrijk is hier ook voorstander van.

Door het ontbreken van een meerderheid zal er daarom standaard met een opt-out worden gewerkt. Het gaat zowel om het uitwisselen van gezondheidsgegevens voor primair als secundair gebruik. Bij primair gebruik gaat het om het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van zorg. Bij het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens gaat het om zaken zoals onderzoek, onderwijs, ontwikkeling van diensten en producten, inclusief AI, beleidsvorming en leveren van gepersonaliseerde zorg door behandelaars.

Burgers die niet willen dat hun gegevens worden uitgewisseld zullen zich apart voor het primaire en secundaire gebruik moeten afmelden. De EHDS bestaat namelijk uit twee systemen waar burgers zich kunnen afmelden. Voor primair gebruik komt er het Nationaal Contactpunt voor eHealth (NCPeH) en voor secundair gebruik komt er een Health Data Access Body (HDAB).

“Je kan je dus als burger volledig afmelden en daarmee wordt het opvragen van je medische gegevens aan de bron geblokkeerd”, aldus Privacy First, dat dit ook adviseert. In aanvulling daarop kan iedere lidstaat besluiten genetische gegevens uitsluitend met uitdrukkelijke toestemming van burgers beschikbaar te stellen. Nederland heeft besloten dit te doen. “We prijzen de ambtenaren van Volksgezondheid voor de open houding en motivatie om de EHDS zo te ontwikkelen dat we er vertrouwen in kunnen hebben. Er is nog wel behoorlijk wat werk te verzetten voordat dat het geval is”, besluit Privacy First haar betoog.

Security.nl